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Bild von Marvin zum 3. Geburtstag von Jannis

Vielen tausend Dank an unseren Sohn Marvin

Geschwisterkinder von schwer kranken Brüdern oder Schwestern haben viel durchgemacht, sich zurückgenommen und viel gesehen und gehört, was selbst Erwachsene sehr schwer verstehen können, so das Ihnen ein Teil der unbeschwerten Kindheit genommen wurde. Sie sind aber dadurch viel reifer und vernünftiger geworden. Viele Erwachsene wissen trotz Ihres Alters bis heute nicht, was wirklich wichtig im Leben ist, so wie diese Kinder.

Marvin ging damals noch in den Kindergarten und wollte unbedingt alles mitbekommen, wenn wir mit Jannis zum Doktor mussten. Das war ihm wichtiger, als im Kindergarten mit seinen Freunden zu spielen. Selbst zur HNO-Klinik nach Marburg, Frankfurt und Hannover ist Marvin immer gerne mitgefahren, weil er das so wollte, obwohl wir da über Stunden warteten und noch dazu lange Auto fahren mussten hat er nie genörgelt oder bei den langen Wartezeiten gemeckert. Schon während meiner Schwangerschaft mit Jannis war er sehr verständnisvoll, obwohl Marvin früher immer sehr auf mich bezogen war und sofort eifersüchtig wurde, wenn ich ein fremdes Kind auf dem Arm hatte. Mit Jannis war das ganz anders. Er hat sich richtig gefreut und war nie sauer, wenn ich mich erst um Jannis kümmern musste, weil er zum Beispiel Hunger hatte und das hatte er die ersten Wochen stündlich.

Vielleicht ahnte er um die Kürze unseres Glückes, Jannis bei uns zu haben. Kleine Kinder haben da ja noch ein sehr ausgeprägtes Feingefühl für die Welt, von der sie kamen und sind mit dieser noch sehr verbunden. So habe ich es einmal gelesen und ich denke es stimmt, da ich mir sonst nicht erklären kann, wieso Marvin drei Monate vor der Diagnose Krebs aus heiterem Himmel zu mir sagte: " Mama, ich habe im Gefühl, das wir Jannis bald beerdigen müssen." Da war ich sehr am Schlucken und geschockt und fragte mich, ob das stimmen könnte, aber ich schob es zur Seite und dachte, das das seine Angst sei, weil zwei Monate zuvor seine Uroma gestorben ist oder weil ich mit Jannis vor Weihnachten, als Jannis sechs Monate alt war, für zwei Wochen in der Kinderklinik stationär aufgenommen wurde, da Jannis nachts auf Grund seiner Erkältung Atemaussetzer hatte und wir Angst hatten er erstickt uns daran, wenn wir schlafen. Schon da bekam Marvin das pure Krankenhausleben mit. Jeden Tag neue Untersuchungen und neue Schläuche und Geräte an und um Jannis. Marvin musste sich in dieser Zeit von Papa ins Bett bringen lassen, was er sonst nie wollte.

Auch spürte er unsere Angst um Jannis, da die Ärzte uns sagten, das sein Herz rechts sei und sich darin ein Loch (VSD) befinde. Zusätzlich vermuteten sie ein Syndrom, was uns für fünf Tage in Todesangst um Jannis versetzte, da der Kardiologe eine Trisomie 15 oder 18 bei Jannis vermutete. Mein Mann schaute daraufhin im Internet nach, was das bedeutete und sagte mir dann am nächsten Tag, das dieses eine nicht zu heilende Krankheit sei und die Kinder, die diese Krankheit hätten höchstens 12 Monate alt werden. Da war für uns die Angst Jannis zu verlieren voll da und das hat Marvin natürlich auch gespürt. Erst nach fünf Tagen kam eine Ärztin, die humangenetisch viel Wissen besitzt und hat uns beruhigt, das es das nicht sei, sonst hätte sich Jannis nicht so toll entwickeln können. Uns wurde gesagt, das Jannis im Alter von drei bis vier Jahren am Herzen operiert werden müsse, wenn sich das Loch bis dahin nicht von selbst geschlossen hätte. Das war für uns schon schlimm genug, eine Operation am Herzen, das muss doch nur bei älteren Menschen sein, so dachte ich damals noch unwissend, aber doch nicht bei so kleinen Kindern. Als wir nach diesen zwei Wochen aus der Kinderklinik gingen, da sagte ich noch, das es uns doch gut ginge, was sollen nur die Kinder machen, die Krebs haben. Wir haben wenigstens die Möglichkeiten mit Frühförderung, Hörgeräten, Turnen und viel Liebe das alles zu schaffen.

Mit Behinderungen hatte ich nämlich noch nie Probleme. Marvin habe ich extra in einen Integrativen Kindergarten gegeben, damit er den Umgang mit behinderten Kindern und Menschen lernt, das sie besonders sind, sie Hilfe brauchen und keinen Spott.
Und dann ......... Nur 4 unbeschwerte Tage hatten wir mit Jannis nach seiner OP in Hannover, wo er an den Ohren und den Augen operiert wurde, dann ging es ihm sehr schlecht. Er war apathisch, schlapp, appetitlos und hatte keine Lebensfreude mehr. In der Klinik auf Station 6 sagte man uns noch, das dies bestimmt die Zähne seien, aber einen Tag später die niederschmetternde Diagnose.

Marvin kam auch jeden Tag mit meinem Mann in die Klinik. Wir brauchten ca. 1 Woche bis wir diese Diagnose einigermaßen akzeptieren konnten und wieder die volle Kraft für Jannis hatten. Die vielen Untersuchungen jeden Tag und jedes Mal eine Vollnarkose und dann noch der Port für die Chemo, da dachte ich, das ist zu viel für einen so kleinen Menschen.
Marvin wusste auch immer von der Krankheit, obwohl ich es ihm immer schonender beibringen wollte, wie zum Beispiel mit dem Chemo-Kasper-Buch, so hielten doch die Ärzte kein Blatt vor den Mund und erzählten vor ihm, das er ja bei jeder Chemo sterben könnte. Marvin hat sich auf der Station 5 richtig eingelebt und Freundschaften geschlossen. Er hat nie geschimpft, das ich bei Jannis blieb, obwohl er früher so gut wie nie bei meinem Mann bleiben wollte. Jannis hat immer über das ganze Gesicht gestrahlt, wenn Marvin ihn begrüßte. Es machte mir so viel Freude, die Beiden so zu sehen. Drei Wochen vor Jannis seinem Tod starb Jannis sein Freund Leonardo mit 13 Monaten, auch er hat viel durchgemacht. Dies habe ich Marvin nicht erzählt um ihn zu schützen, aber später merkte ich, das es falsch war. Es war meine Angst, das auch wir diesen Weg gehen müssen, den ich auf keinen Fall gehen wollte. Doch Marvin spürte es, das Leonardo gestorben war und fragte mich, da habe ich ihm auch die Wahrheit gesagt.

Oftmals hatte ich in der Klinik auch keine Zeit für Marvin, weil Jannis nur bei mir auf dem Arm sein wollte, wenn es ihm schlecht ging, aber Marvin hat es auch akzeptiert. Er fühlte sich richtig zu Hause in der Klinik. Noch neulich sprach er davon, er wolle wieder in die Klinik. Es wäre schön, wenn Jannis noch da wäre. Selbst auf die Intensivstation ist Marvin mit Mundschutz und Kittel gegangen, obwohl er diese Kleidung überhaupt nicht mochte. Ja selbst beim Sterben war er dabei und er wollte Jannis auch unbedingt noch einmal im Sarg liegen sehen, um sich zu verabschieden. Er war nach Jannis seinem Tod die einzige Stütze für uns. Ohne ihn wäre ich morgens gar nicht aufgestanden, wäre unfähig gewesen unter Leute zu gehen. So musste ich zur Schule, zum Fussball, zum Einkaufen, was mir bis heute noch schwer fällt.

Doch zwei Wochen nach Jannis seinem Tod fing bei ihm richtig die Trauer an. Er war nur noch am weinen, fasste sich ständig ans Herz, ob es noch schlagen würde. Aß keine Pommes mehr und alles was gelb war, weil Jannis durch den Lebertumor eine sehr gelbe Gesichtsfarbe bekam, die sich nach seinem Tod noch verstärkte. Dann hatte Marvin furchtbare Zahnschmerzen. Wir waren bei fünf Zahnärzten, aber jedes Mal, wenn der Zahnarzt mit dem Speichelsauger kam, dann hat er wie am Spieß geschrieen, das hat ihn alles an die Sauerstoffmaske von Jannis erinnert. Zuletzt bekam er eine Vollnarkose beim Zahnarzt, dabei hatten wir wieder so eine furchtbare Angst, ob Marvin die Narkose überhaupt verträgt.
Wir waren auch mit Marvin bei einer Kinderpsychologin, die ihm überhaupt nicht geholfen hat. Mir sagte sie, ich müsse mich von Jannis abnabeln und mit Marvin hat sie überhaupt nicht über Jannis gesprochen, sondern nur gespielt. Mag vielleicht für einige das Richtige sein, aber uns hat das nichts gebracht, deshalb bin ich froh, das wir eine Trauergruppe gefunden haben, die so offen über alle Themen mit den Kindern spricht und die Kinder auch den Halt untereinander haben. Wir sprechen immer mit Marvin über Jannis und er mit uns. Jeden Abend denken wir an ihn, das es ihm gut geht und wir ihn nie vergessen werden.

Doch Marvin ist sehr einsam seit Jannis nicht mehr da ist. Jeden Tag braucht er Kinder zum Spielen und am Wochenende soll auch am liebsten ein Kind bei ihm schlafen. Seit unsere Zoe auf der Welt ist, ist Marvin und auch wir wieder ein Stück unbeschwerter geworden. Marvin hat den Vornamen Zoe ausgesucht, der Leben bedeutet, das finde ich richtig treffend für sie, da sie so lebensfreudig ist. Sie und Marvin geben uns viel Freude neben der Trauer um Jannis. Marvin hat nie gesagt, das ich jetzt endlich wieder Zeit für ihn habe, das kam nie und dafür bin ich ihm unendlich dankbar, das er das alles so tapfer für sein Bruder durchgemacht hat. Marvin ist dadurch ein riesiges Stück erwachsener geworden. Er sieht viele Dinge nicht mehr als so wichtig an, wie andere Kinder. Es ist nur schade, das er das durch eine so harte Erfahrung lernen musste und manchmal habe ich Angst, das ihm ein Stück Kindheit und Unbeschwertheit genommen wurde. Es ist aber auch schön zu sehen, wenn er sich freut. Wir gehen außer wenn wir im Urlaub sind jeden Tag zu Jannis´ Grab. Marvin bleibt schon mal zu Hause und sagt uns wir sollen Jannis schöne Grüße bestellen. Jannis wüsste ja, das er ihn lieb hat. Da sind unsere Kinder wieder die Lehrer.

Als ich schwanger war sagte Marvin: "Papa du musst unbedingt ein größeres Auto kaufen, damit das Baby, Janni und ich hinten genug Platz haben." Das fand ich unheimlich rührend, weil Zoe für ihn überhaupt kein Ersatz ist, und sie sich hoffentlich auch nie so fühlt. Für Marvin une Zoe sind wir unendlich dankbar und weiß auch, das es Familien gibt, die z.B. alle Kinder bei einem schweren Unfall verloren haben. Ohne ihn hätte ich so manches Mal am Leben gezweifelt. Für unsere Kinder lohnt es sich weiterzumachen. Oft muss ich mir immer sagen, daß Jannis wundervoll aufgehoben ist und er unsere Liebe, die wir ihn schicken,spürt und für ihn die Zeit nicht so lange ist wie für uns hier auf Erden.